Bulozna epidermoliza (EB) samo je jedna od oko 7 000 poznatih rijetkih bolesti u svijetu od kojih ukupno boluje preko 300 milijuna ljudi. Od EB-a boluje 500 000 ljudi, a u Hrvatskoj taj broj iznosi oko 60.
EB karakterizira jaka osjetljivost kože, u nekih bolesnika i sluznica, sa stvaranjem mjehura i rana koje podsjećaju na opekline. Te rane su bolne i stalno nastaju nove. Zato se koža oboljelih uspoređuje s krhkim leptirovim krilima, a oboljele naziva ‘djeca leptiri’.
Rijtke bolesti nisu samo statistički podatci, one su puno više nego možeš zamisliti!
