Razmišljajući o proteklih 25 godina odlučili smo malo zbrajati te tih 25 godina staviti na papir. Pa je tako u proteklih 25 godina DEBRA pružali kontinuiranu, integriranu, cjelovitu i multidisciplinarnu skrb čak 124 različite obitelji. Svi članovi multidisciplinarnog tima koji skrbe za oboljele od rijetkih bolesti uvelike pridonose kvaliteti života korisnika i kao takvi su važni sudionici sveobuhvatne skrbi.
ultidisciplinarni tim koji skrbi za oboljele od bulozne epidermolize sastoji se od čak 16 različitih stručnih djelatnika, a neki od njih su: liječnik dermatolog, kirurg, medicinska sestra kao case manager, psiholog, radni terapeut, fizioterapeut, nutricionist, itd. Nadalje, kako za pacijente, tako i za zdravstvene djelatnike važna je razmjena znanja i informacija te edukacije koje će osigurati bolje poznavanje rijetkih bolesti i povećanje kvalitete života oboljelih. Organizirali smo brojne edukacije za doktore, medicinske sestre, radne terapeute, socijalne radnike i druge, a među važnijima su 2001. i 2016. DEBRA International Congress, 2009. i 2014. Simpozij i radionicu o nasljednim buloznim epidermolizama, 2019. Edukacijski tečaj za zdravstvene djelatnike „Bulozna epidermoliza- multidisciplinarna skrb za oboljele te 2021. godine u sklopu Global Skin projekta Rijetke dermatološke bolesti-uloga zdravstvenih djelatnika u skrbi. Nastaviti ćemo sa edukacijama kao jednom od naših aktivnosti.
U 25 godina rada telefon ureda DEBRE zavonio je više od 25 000 puta. Kako i do sada, tako i nadalje, naš telefon je otvoren za naše korisnike za sve potrebne infomacije vezane za zdravstveni i socijalni sustav, ali i poteškoće koje se javljaju u svakodnevici. Kada se radi o rijetkoj bolesti, brojevi mogu izgledati ‘mali’, ali angažman je maksimalan pa ti ‘mali’ brojevi imaju ogromnu težinu. Hvala svima koji će nas nastaviti pratiti i podržavati i dalje. Izvojevali smo brojne bitke u prvih 25. Puno ih je još pred nama, jer krenuli smo osvajati idućih 25!
Budite uz nas!
