Odlučili smo subotu 14.svibnja provesti u Novalji s ciljem osvještavanja građana o buloznoj epidermolizi kao rijetkoj bolesti.
Veliko hvala svima jer smo uvidjeli kako zaista znaju za našu djecu leptire i kako su nam spremni pomoći.
Na trgu Loža imali smo svoj štand na kojem su građani mogli dati svoj doprinos, a sudjelovali su i najmanji.