Predsjednica DEBRE, Vlasta Zmazek sudjelovala je od 19. do 23.1.2020. na EB World Congress 2020 u Londonu, Velika Britanija. Na kongresu je sudjelovalo preko 730 sudionika, znanstvenika, liječnika, zainteresiranih zdravstvenih radnika, pacijenata i članova DEBRA organizacija iz pedesetak zemalja. Kongres je objedinio tri glavna prodručja a to su: Novosti u istraživanju, EB Clinet i DEBRA International Congress. Osim plenarnih predavanja, predstavljanja novosti u istraživanjima na genskom području, koja u doglednoj budućnosti impliciraju mogućnost provođenja imuno terapije, organiziran je i niz manjih sastanaka i foruma na teme marketinga i komunikacije, podrške obitelji, prikupljanja sredstava i lobiranja. Ovo je bila prilika da se pripadnici DEBRA društava iz različitih zemalja okupe, razmijene svoja iskustva i znanja. Kroz forume su istaknuti problemi i izazovi s kojima se DEBRE suočavaju i važnost međusobne komunikacije te dijeljenje informacija i resursa na opću dobrobit za sve DEBRE.
Povezane objave

DEBRA potpisala ugovor za projekt ODMOR SA SVRHOM ESF+
Cilj projekta je omogućiti roditeljima njegovateljima sa područja Grada Zagreba, Zagrebačke i Koprivničko-križevačke županije inovativnu uslug…

Koordinacijski sastanak i izobrazba za predstavnike/-ce udruga
Koordinacijski sastanak i izobrazba za predstavnike/-ce udruga koje koriste institucionalnu podršku Nacionalne Zaklade za razvoj civilnoga dru…

Osnaživanje suradnje sa HZSR PU Đurđevac i Obiteljskim centrom KKŽ
Budući oboljeli od EB-a od svog rođenja ostvaruju prava iz sustava socijalne skrbi, njihovi socijalni radnici važan su dionik u procesu pružan…