Svake godine, u zadnjem tjednu listopada (25-31.10), a tijekom Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, zajednica diljem svijeta udružuje snage kako bi povećale razumijevanje i unaprijedile podršku osobama s buloznom epidermolizom (EB) i njihovim obiteljima.
Osobe koje imaju EB poznatije kao “djeca leptiri” zbog svoje osjetljive kože zahtijevaju stalnu njegu te razumijevanje javnosti.
Tjedan svjesnosti prilika je da se svaka osoba informira o buloznoj epidermolizi i na taj način pruži podršku onima koji se svakodnevno suočavaju s izazovima koje dijagnoza donosi u svakodnevicu. Svaki pojedinac koji je uključen u Tjedan svjesnosti važan je i može pomoći u podizanju svijesti o ovoj rijetkoj dermatološkoj dijagnozi, a ujedno i pomoći onima koji rade na pronalasku najboljih rješenja za unaprjeđenje kvalitete života kao što radi DEBRA tijekom 28 godina svoga postojanja. Cilj je da osobe s buloznom epidermolizom i njihove obitelji žive život, a ne bolest!
Upravo u Tjednu svjesnosti 2024. DEBRA organizira Konferenciju za novinare i interaktivnu iskustvenu radionicu koja će se održati 22. listopada 2024. u prostorijama udruge. Cilj radionice je sudionicima omogućiti iskustveno razumijevanje svakodnevnog života osoba s EB te bolje razumijevanje poteškoća s kojima se one svakodnevno suočavaju. Sudionici radionice imaju priliku na trenutak „ući u cipele/kožu osobe s EB-om“ i na taj način iskusiti doživljaj dnevnih aktivnosti (kroz jednostavne zadatke kao što su češljanje, pisanje, oblačenje, tipkanje na mobitel) iz perspektive oboljelih.
Nadalje, 28. listopada 2024. godine organiziramo Dan otvorenih vrata udruge gdje će svi zainteresirani imati priliku upoznati radnu terapija koja se u udruzi provodi, a djeca će moći isprobati različite igre pod vodstvom radne terapeutkinje.
Pozivamo Vas da se uključite u naše aktivnosti – kroz edukaciju, podršku ili donaciju i postanete dio zajednice koja se bori da svijet postane mjesto u kojem će EB biti bolje shvaćena, a osobe koje od nje boluju imati priliku za bolju kvalitetu života.
Vaša podrška može napraviti promjenu!
