24.- 30.10.2022. kampanja IZOKRENI I PROMIJENI SVIJEST
Kako bi javnosti približili neke svakodnevne izazovne situacije u životima ‘djece leptira’ osmislili smo kampanju koja će osim pružanja podrške imati i edukativan karakter.
Naime, koža ‘djece leptira’ osjetljiva je čak i na blagi pritisak ili trenje koji mogu stvoriti rane na koži. Tako čak i ušivne etikete i šavovi odjeće predstavljaju prijetnju jer mogu ozlijediti krhku kožu ‘djece leptira’. Upravo to je razlog zašto roditelji često ‘djeci leptirima’ oblače odjeću izokrenutu naopačke.
Zato pozivamo sve da u znak podrške ‘djeci leptirima’ na kratko izokrenu svoju odjeću, slikaju se i sliku objave na svojim društvenim mrežama sa tagom na profil djeca_leptiri i koristeći hashtag #izokreniipromijenisvijest.
Na taj način će i drugi saznati kakva je svakodnevica ‘djece leptira’.
Također, u tom tjednu organiziramo aktivnosti:
24.10.2022.
Okrugli stol „Međusektorska suradnja kod bulozne epidermolize – gdje smo?
U prostorima Referentnog centra Ministarstva zdravstva za nasljedne i stečene bulozne dermatoze organiziramo okrugli stol koji okuplja ekspertni liječnički tim za EB, ZOSI, ŠNZ, predstavnike Grada, Ministarstva zdravstva i HZZO-a.
Tema je međusektorska suradnja i unaprjeđenje organizacije skrbi za osobe sa EB, tranzicija iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu skrb te prepust pacijenta iz bolničke skrbi u primarnu zdravstvenu zaštitu.
26.10.2022.
Dvorišna humanitarna prodaja Cloud &Co nakita za djecu leptire
U dvorištu našeg centra na adresi Prilaz Gjure Deželića 30, od 14h do 17h organiziramo humanitarnu prodaju nakita kupnjom kojeg podupirete aktivnosti udruge.
Predstavljanje rada DEBRE Hrvatska kao primjera dobre prakse
provedbe projekta financiranog iz GlobalSkin Member Impact Fund na webinaru International Alliance of Dermatology Patient Organization.
27.10.2022.
Dan radne terapije – Dan otvorenih vrata
Otvorili smo vrata naše novouređene radno terapijske sobe svima, zato pozivamo sve roditelje djece s teškoćama u razvoju da nas taj dan posjete u našem prostoru i naprave besplatne konzultacije s našom radnom terapeutkinjom na adresi Prilaz Gjure Deželića 30, dvorišna zdrada, lijeve stepenice 1.kat 01/4555.
DEBRA unutar svog Centra ima potpuno opremljenu radno terapijsku sobu u kojoj se provodi radna terapija sa ‘djecom leptirima’, otkako ju povodimo sa najmanjim korisnicima vidimo velike pomake. Od nedavno smo proširili usluge radne treapije na svu djecu s teškoćama u razvoju, jer smo uočili veliku potrebu za tim uslugama u okruženju, a to je prilika i da osiguramo dodatna sredstva za pružanje svih usluga koje DEBRA besplatno pruža svojim korisnicima.
28.10.2022.
Predavanje psihologa za roditelje ‘djece leptira’ na temu Kako odvratiti pažnju dijeta od konstantne boli?
Budući ‘djeca leptiri’ konstantno trpe bol, bez prestanka, bez predaha, važno je naći načine kojima bi im se bar na trenutke odvratila pažnja od boli.
