Nasljedne bulozne epidermolize su skupina bolesti koje karakterizira jaka osjetljivost kože. Dovoljan je samo jedan ”bolestan” gen za pojavu bolesti. Dijagnoza se postavlja na temelju detaljne anamneze, koja uključuje podatke o dobi pojave bolesti, najčešćim mjestima nastanka mjehura i rana, pojavi rana na sluznicama, promjenama na noktima, vlasištu i slično.
Zbog specifičnosti bolesti, po rođenju djeteta ni medicinsko osoblje a ni roditelj ne znaju na koji način se adekvatno ophoditi sa djetetom koje je rođeno sa buloznom epidermolizom.
Prvi kontakt i prvo tretiranja rana u najranijoj fazi od iznimne je važnosti. Zbog neadekvatnog tretiranja naši štićenici gotovo uvijek spadaju u visokorizičnu skupinu kojoj prijeti opasnost od raznih upala, infekcija, sepse koje se mogu razviti radi neadekvatnog tretiranja rana.
Mobilna stručna podrška je projekt kojim želimo našim štićenicima prvenstveno omogućiti pomoć, jednostavnije snalaženje, brzu reakciju u svrhu dobivanja svih potrebnih informacija kako bi se spriječila mogućnost od novih ozljeda kože. Nove ozdljede na koži donose nove komplikacije odnosno veću problematiku i veću fizičku bol.
Mobilna stručna podrška podrazumjeva pružanje psihološke, zdravstvene i administrativne pomoći roditeljima i djetetu. Na temelju dosadašnjih iskustava znanje o bolesti i dostupnim sredstvima za njegu ublažavaju roditeljima šok od novonastale situacije i omogućava im zdravstveno profesinonalnu brigu o djetetu kojom mogu spriječiti stvaranje novih rana, oštećenja na sluznici, očima i td. Stručna medicinska podrška educira ih na koji način i sa kojim sanitetskim sredstvima pravilno previjati rane. Svaka rana zahtjeva poseban pristup i svaki oboljeli zahtjeva personaliziranu njegu.
Mobilna stručna pomoć (medicinska sestra) simbolično rečeno je „anđeo čuvar“ djece oboljele od bulozne epidermolize, njena zadaća je da od rođenja štiti interese djeteta te da mu u svakom trenutku omogući pomoć, također da bude konstatno na raspolaganju roditeljima za sva njihova pitanja i savjete, te da bude njihova pratiteljica za vrijeme pregleda kod stručnog tima.
Zadaća joj je paziti da nitko od medicinskog osoblja svojim ne poznavanjem bolesti dodatno ne ozlijedi dijete. Svim oboljelima (koji su različite dobi) medicinska sestra je na raspolaganju kao pratnja prilikom kontrolnih pregleda, zahvata, te ih redovito obilazi za vrijeme bolničkih liječenja, kako bi medicinskom osoblju koje stupa u kontakt sa oboljelim uputila u pravilno ophođenje sa njima i prevenirala nepotrebna dodatna ozljeđivanja.
Da bi se projekt „Mobilna stručna podrška“ realizirao potrebna nam je vaša pomoć stoga pozivamo sve da nam se priključe u omogućavanju pružanja adekvatne njege i skrbi oboljelima. Uz stručnu podršku i vašu potporu naši štićenici će imati osiguran primjeren tretman i odgovarajuću profesionalnu stručnu medicinsku pomoć odnosno svog „anđela čuvara“ koji će ga usmjeravati i voditi korak po korak kako bi mu život sa ovom teškom bolesti bio mrvicu lakši.
