Vlasta Zmazek, dipl.oec
Predsjednica udruge
Zaslužna za pokretanje društva davne 1996. Godine. Odgovorna za organizaciju i zakonitost rada društva, predstavlja i zastupa organizaciju u zemlji i inozemstvu, koordinira suradnju s relevantnim državnim i stranim tijelima uprave, institucijama,udrugama i donatorima, osigurava financijska sredstava za rad organizacije, uspostavlja komunikacijske kanale s članovima i obiteljima te stručnim timom, osigurava kontinuirane edukacije stručnog tima te osoblja društva, sudjeluje u organiziranju stručnih skupova kao i događaja radi promocije rada društva.
Branka Blagojević
Izvršna direktorica
Osigurava poslovanje u skladu s pozitivnim zakonskim propisima, provođenje financijskog plana i praćenje financija, koordinra programsko osoblje, izvještava donatore, osigurava protok informacija vezanih uz poslovanje prema svim relevantnim akterima, vodi poslovnu korespodenciju, administrira prijavu novih članova i ažurira postojeće, odgovorna za operativno funkcioniranje ureda, predstavlja i zastupa organizaciju u zemlji i inozmstvu.
Evica Borčić
Koordinator aktivnosti
Predlaže upravnom odboru programe i projekte, razvija i sudjeluje u izradi planova društva, odgovorna za provođenje programskih aktivnosti, kreira i piše projektne prijedloge, organizira ostale aktivnosti namicanja sredstava, predlaže unapređenje aktivnosti, sudjeluje u izradi godišnjeg plana prihoda i rashoda.
Mateja Krznar, magistra sestrinstva
Zdravstvena edukatorica
Provodi radionice o njezi oboljelih, podrška je obiteljima od rođenja djeteta te pomoć pri savladavanju svih poteškoća koje se mogu javiti. Pomaže prilikom upisa u škole, vrtiće, u osiguravanju socijalnih i zdravstvenih prava. Surađuje s timom koji skrbi za oboljele, brine da skrb bude cjelovita, a sve kako bi se povećala kvaliteta života oboljelih.
Završila je edukaciju Practical Pediatric EB for Professionals ( UK ). Članica je Hrvatske komore medicinskih sestara. Aktivno sudjeluje na brojnim edukacijama, konferencijama, tečajevima i projektima. U sklopu Trajnog usavršavanja medicinskih sestara i tehničara redovito drži predavanje na temu: Bulozna epidermoliza- sestrinska skrb za oboljele, a surađuje i sa školama za medicinske sestre na edukaciji učenika o buloznoj epidermolizi i rijetkim bolestima općenito.
Dorotea Čevizović, prvostupnica radne terapije
Radni terapeut
Provodi radnu terapiju usmjerenu na povećanje sposobnosti i samostalnosti u aktivnosti svakodnevnog života koje uključuju brigu o sebi, hranjenje, uključivanje u školu, slobodne aktivnosti, igru i posao.
Također, potiče na učenje i samostalno izvođenje za život potrebnih vještina, na razvoj grafomotoričkih vještina, poučava izvođenje složenijih aktivnosti, kao što su primjerice, vođenje kućanstva, uspostavljanje radnih navika, prilagođavanje kućnog i radnog okruženja izmijenjenim funkcionalnim mogućnostima, briga za sebe i obitelj i sl.
Stručni tim
prim.mr.sc. Slobodna Murat Sušić, dr.med.
dr.sc. Pave Markoš, dr.med.
prof. dr. sc. Mihael Skerlev, dr. med.
prim.mr.sc. Karmela Husar, dr.med.
prof.dr.sc. Branka Marinović, dr.med.
prim.dr.sc Antun Kljenak, dr.med.
prim.dr.sc Neda Striber, dr.med.
prim.dr.sc Irena Babić, dr.med.
dr.sc. Maja Karaman Ilić, dr.med.
prim. Nives Pustišek, dr.med.
Diana Vukman, dijetetičar
Petra Kučan, mag. nutricionizma
