Okrugli stol Iskustva socijalnih radnika u pružanju podrške obiteljima s buloznom epidermolizom održan je 28. travnja 2023. godine putem ZOOM platforme, a kao dio aktivnosti projekta „S.O.S. potpora djeci leptirima“.
Cilj okruglog stola bio je razgovarati o iskustvima socijalnih radnika u pružanju podrške obiteljima s buloznom epidermolizom odnosno prepoznavanju termina kompleksnog pacijenta, važnosti integrirane skrbi, međusektorskoj suradnji te unaprjeđenju skrbi za osobe s rijetkim dermatološkim dijagnozama.
Sudionici okruglog stola bili su stručnjaci koji rade s obiteljima s buloznom epidermolizom te institucije bitne za razvoj integrirane skrbi:
- Gđa Anica Ježić, načelnica Sektora za razvoj i unaprjeđenje socijalnih usluga
Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike - Prof.dr.sc. Karmen Lončarek, dr.med., pročelnica Zavoda za integriranu i palijativnu skrb, Kliničkog bolničkog centra Rijeka
- Jelena Jug, dipl. soc. radnica, Obiteljski centar Koprivnica
- Gosp. Daniel Rupić, v.d. voditelja, Područnog ureda Đurđevac pri Hrvatskom zavodu za socijalni rad
- Gđa Jelena Lončar, socijalna radnica i gđa Maja Šegović, socijalna radnica, Područnog ureda Split pri Hrvatskom zavodu za socijalni rad
- Gđa Đurđica Šumelj, socijalna radnica, Područnog ured Maksimir pri Hrvatskom zavodu za socijalni rad
- Gđa Darija Geček, mag. soc. rada, suradnica DEBRE
- Gđa Vlasta Zmazek, DEBRE, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, predsjednica udruge
Zaključci okruglog stola odnose se na to da su socijalne determinante važne za zdravlje i da je upravo zbog toga bitno da zdravstveni i socijalni sustav surađuju i budu povezani. Budući udruge ukazuju na probleme i predlažu rješenja i potrebno je osigurati stalnu financijsku podršku udrugama. Važno je također održavati edukacije socijalnih radnika o problemima kompleksnih pacijenta te osnaživati obitelji kako bi se mogle nositi sa izazovima koje dijagnoza donosi u život. Potrebno je zajednički raditi na pružanju podrške, napraviti smjernice o postupanju te raspodjelu zadataka da se usluge prošire.
