U Beogradu je 13. i 14. prosinca 2018. održana Istočnoeuropska konferencija o rijetkim bolestima. Na konferenciji su sudjelovale predstavnice Saveza za rijetke bolesti Tamara Kvas, Saša Erhatić i Florentina Perić te predstavnica DEBRE Mateja Krznar. Kroz tematske radionice razgovaralo se o najvažnijim temama vezano za rijetke bolesti: razvoj i primjena Nacionalnih planova i strategija za rijetke bolesti, bolja dostupnost terapija za rijetke bolesti, Centri izvrsnosti za rijetke bolesti, razvoj socijalnih usluga za osobe oboljele od rijetkih bolesti. Na konferenciji je sudjelovalo 16 zemalja istočne Europe.
Povezane objave

DEBRA potpisala ugovor za projekt ODMOR SA SVRHOM ESF+
Cilj projekta je omogućiti roditeljima njegovateljima sa područja Grada Zagreba, Zagrebačke i Koprivničko-križevačke županije inovativnu uslug…

Koordinacijski sastanak i izobrazba za predstavnike/-ce udruga
Koordinacijski sastanak i izobrazba za predstavnike/-ce udruga koje koriste institucionalnu podršku Nacionalne Zaklade za razvoj civilnoga dru…

Osnaživanje suradnje sa HZSR PU Đurđevac i Obiteljskim centrom KKŽ
Budući oboljeli od EB-a od svog rođenja ostvaruju prava iz sustava socijalne skrbi, njihovi socijalni radnici važan su dionik u procesu pružan…