U Beogradu je 13. i 14. prosinca 2018. održana Istočnoeuropska konferencija o rijetkim bolestima. Na konferenciji su sudjelovale predstavnice Saveza za rijetke bolesti Tamara Kvas, Saša Erhatić i Florentina Perić te predstavnica DEBRE Mateja Krznar. Kroz tematske radionice razgovaralo se o najvažnijim temama vezano za rijetke bolesti: razvoj i primjena Nacionalnih planova i strategija za rijetke bolesti, bolja dostupnost terapija za rijetke bolesti, Centri izvrsnosti za rijetke bolesti, razvoj socijalnih usluga za osobe oboljele od rijetkih bolesti. Na konferenciji je sudjelovalo 16 zemalja istočne Europe.
Povezane objave

DAN RIJETKIH BOLESTI 28. veljače 2025.
Bulozna epidermoliza (EB) samo je jedna od oko 7 000 poznatih rijetkih bolesti u svijetu od kojih ukupno boluje preko 300 milijuna ljudi. Od E…

Infografika listopad – prosinac 2024.
Donosimo vam pregled naših aktivnosti na kraju 2024. godine. Hvala vam što podržavate naš rad svojim donacijama.

PRVI rezultati platforme Roditeljski Kutak namijenjen roditeljima djece s teškoćama u razvoju
Platforma Roditeljski kutak rezultat je dugogodišnjeg dubokog promišljanja o potrebama roditelja ‘djece leptira’ djece koja zbog p…