Planirane aktivnosti povodom predstojećeg Tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi
21.10.2023. Obiteljski dan u Dorylandu
S ciljem međusobnog povezivanja oboljelih i njihovih obitelji organiziran je divan dan za opuštanje i druženje s pregršt sadržaja za najmanje ‘leptiriće’.
23.10.2023. na Klinici za dermatovenerologiju održat ćemo sastanak sa liječnicima, medicinskim sestrama i drugim zadravstvenim djelatnicima te stručnim suradnicima DEBRE.
Cilj ovog okupljanja je međusobno povezivanje eksperata koje će doprinijeti unaprjeđenju pružanja cjelovite skrbi za oboljele.
25.10.2023. Međunarodni dan EB-a – Dan otvorenih vrata 11-16h
Ove godine prvi dan Tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi ujedno je i Međunarodni dan bulozne epidermolize. Stoga smo na taj dan odlučili otvorili vrata udruge za sve novinare, javne osobe, susjede, roditelje djece s teškoćama i širu javnost da nas posjete u našem prostoru Prilaz Gjure Deželića 30, dvorišna zgrada (lijeve stepenice 1.kat) od 11-16h i upoznaju se s radom udruge i aktivnostima koje besplatno pružamo našim korisnicima. Posebno naglašavamo mogućnost razgledanja naše zabavne radno-terapijske sobe i kratkih radionica za klince.
25.- 31.10.2023. kampanja IZOKRENI I PROMIJENI SVIJEST
Kako bi javnosti približili neke svakodnevne izazovne situacije u životima ‘djece leptira’ osmislili smo kampanju koja će osim pružanja podrške imati i edukativan karakter.
Naime, koža ‘djece leptira’ osjetljiva je čak i na blagi pritisak ili trenje koji mogu stvoriti rane na koži. Tako čak i ušivne etikete i šavovi odjeće predstavljaju prijetnju jer mogu ozlijediti krhku kožu ‘djece leptira’. Upravo to je razlog zašto roditelji često ‘djeci leptirima’ oblače odjeću izokrenutu naopačke.
Zato pozivamo SVE da u znak podrške ‘djeci leptirima’ na kratko izokrenu svoju odjeću, slikaju se i sliku objave na svojim društvenim mrežama sa tagom na profil djeca_leptiri i koristeći hashtag #izokreniipromijenisvijest .
Na taj način će i drugi saznati kakva je svakodnevica ‘djece leptira’.
27.10.2022. Dan radne terapije
Budući njegujemo suradnju s Visokim učilištima, povodom dana radne terapije u svojim prostorima ugostit ćemo studente stručnog studija radne terapije.
