Zadnji dan veljače u cijelom svijetu obilježava se kao DAN RIJETKIH BOLESTI.
U svijetu postoji preko 6000 rijetkih bolesti od kojih boluje 5% stanovništva što čini preko 300 000 000 ljudi. Bulozna epidermoliza (EB) jedna je od rijetkih bolesti od koje u svijetu boluje 500.000 ljudi.
U Hrvatskoj trenutno ima 60 oboljelih.
U cilju boljeg razumijevanja poteškoća s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti pozvali smo predstavnike donositelja odluka na sudjelovanje u interaktivnoj iskustvenoj radionici. Cilj radionice bio je sudionicima omogućiti iskustveno razumijevanje svakodnevnog života osoba s EB-om u njihovim zajednicama. Osvrnuli smo se na niz svakodnevnih prepreka koje su ostatku populacije potpuno nevidljive, a osobama s EB-om predstavljaju poteškoću.
Pozivu su se odazvale dr. Ana Varjačić Rist, predstavnica Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, Jasna Tucak, ing. preh. tehn. iz Gradskog ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom, Dunja Skoko-Poljak, dr. med. iz Ministarstva zdravstva, te Edina Pulić prof. i Tatjana Njegovan Zvonarević prof.v.pred. sa Zdravstvenog veleučilišta.
Kroz iskustvenu radionicu sudionice su na trenutak „ušle u kožu osobe s EB-om” i iskusile doživljaj dnevnih aktivnosti iz perspektive oboljelih. Tako smo koristiti zavojni materijal i rukavice koje uskraćuju senzorni doživljaj na području taktilnog sustava te im zadali jednostavne zadatke kao što su pranje zubi, češljanje, oblačenje, hranjenje, aktivnosti koje obično obavljamo bez razmišljanja.
Donosimo dio dojmova polaznica nakon radionice:
Edina Pulić, prof. Zdravstveno veleučilište, Specijalne teme u radnoj terapiji
„Meni osobno ovo je bilo izuzetno iskustvo. EB mi nije nepoznata bolest, ali ovo kad se staviš u kožu osobe, njezinog iskustva i to samo možda 5% onoga kako je njoj, tek onda shvatiš što ta bolest je. Hvala vam na ovome.”
Tatjana Njegovan Zvonarević prof.v.pred. Zdravstveno veleučilište
„Mišljenja sam kako je ova radionica izvrstan način da se ovaj ‘kruti’ sustav pokrene i napokon počne mijenjati na bolje. Voljela bih da se na nju odazovu sve osobe na pozicijama moći donošenja odluka te da se upoznaju sa vašom visokorazvijenom mrežom pružanja pomoći i podrške oboljelima.”
Jasna Tucak, dipl. ing. preh. tehn. Gradski ured za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom , Odjel za promicanje zdravlja, prevenciju i rano otkrivanje bolest
„Jako me se dojmila Helena. Dok ju nismo vidjeli ona za nikoga od nas nije postojala, bila je skrivena. Hvala vam što vaša udruga svojim radom progovara u ime tih ljudi. Vi ste stvarno produžena ruka sustava. Hvala vam što od vas možemo učiti kako raditi.”
Dunja Skoko-Poljak, dr. med. Ministarstvo zdravstva, Uprava za primarnu zdravstvenu zaštitu, zdravstveni turizam, lijekove i medicinske proizvode, javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu, Sektor za javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu
„Radionica mi je pružila dodatni uvid u svakodnevne izazove i probleme s kojima se susreću osobe s buloznom epidermolizom. Stekla sam i bolji uvid u težinu same bolesti. Ova interaktivna radionica primjer jer dobre prakse kojim se može dodatno širiti znanje i razumijevanje o djeci/osobama leptirima.”
Dr. Ana Varjačić Rist Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, Služba za lijekove i medicinske proizvode
„Zahvaljujemo se na pozivu na ovu vrlo informativnu iskustvenu radionicu.
Hrvatski Zavod za zdravstveno osiguranje će i nadalje unapređivati prava osiguranih osoba iz obveznog zdravstvenog osiguranja i ujedno iznalaziti načine za racionalizaciju troškova sukladno prepoznatim potrebama, osiguranim financijskim sredstvima i raspoloživim zdravstvenim kapacitetima.”
Senzibiliziranjem javnosti prema osobama s buloznom epidermolizom i drugim rijetkim dermatološkim bolestima te ostalim marginaliziranim skupinama, DEBRA nastoji ostvariti jednak pristup prema svima i bez predrasuda.
