Odbor za zdravstvo i socijalnu politiku održao je u srijedu, 19.04.2023. tematsku sjednicu posvećenu problematici dijagnosticiranja i liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
”Na sjednici je ukazano na nekoliko važnih problema u domeni rijetkih bolesti zbog čega su sudionici složni kako je vrlo važno donijeti specifičnu javnu politiku na nacionalnoj razini, poput novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti i Registra rijetkih bolesti, a posebno je istaknuta potreba multidisciplinarnog pristupa liječenju te ranog otkrivanja bolesti, dijagnostike i liječenja, ali i međuresorne suradnje u svrhu podizanja kvalitete života oboljelih, pružanja podrške oboljelima i njihovim obiteljima.” Istaknuli su sudionici sjednice.
U ime DEBRE govorila je Mateja Krznar, mag. sestrinstva te istaknula kako je važno kroz interdisciplinarni pristup omogućiti stručnu i profesionalnu podršku multidisciplinarnog tima oboljelima i njihovim obiteljima.
Na sjednici su, uz saborske zastupnike, sudjelovali i stručnjaci iz ovoga područja, predstavnici resornih Ministarstava i Zavoda:
- Predsjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku Renata Sabljar-Dračevac
- Predsjednik Povjerenstva za rijetke bolesti Ministarstva zdravstva prof. dr. sc. Fran Borovečki
- Voditeljica Službe za javno zdravstvo Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo dr. Želja Draušnik
- Načelnica Sektora za razvoj i unaprjeđenje socijalnih usluga Ministarstva rada Anica Ježić
- Predstavnice Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti Ivana Hrastar, mag. soc. rada, Jadranka Brozd, Nadica Bjelčić
- Predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ) Ivica Belina, prof. edukac. reh.
- Viktorija Zadro Huml iz Inovativne farmaceutske inicijative (IFI)
Više o samoj sjednici možete pročitati putem iduće poveznice
