Organizacija Rare Diseases International (RDI), Stalna misija Španjolske pri Ujedinjenim narodima i Stalna misija Švedske pri Ujedinjenim narodima organizirali su u četvrtak, 21. rujna 2023. sastanak “Angažiranje sustava UN-a i država članica u postizanju Univerzalne zdravstvene pokrivenosti za osobe koje žive s rijetkim bolestima: Plan koji ne ostavlja nikoga iza sebe”.
Događaj je suorganiziran s Odborom nevladinih organizacija za rijetke bolesti, EURORDIS, Rare Diseases Europe, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) i Zakladom Agrenska.
Ovaj događaj nastavak je višegodišnjeg zagovaranja RDI-ja i njegovih partnera. Od Političke deklaracije o Univerzalnoj zdravstvenoj pokrivenosti iz 2019., u kojoj se posebno spominju rijetke bolesti, i prekretnice Rezolucije UN-a o „Rješavanju izazova osoba koje žive s rijetkom bolešću i njihovih obitelji“, RDI je učvrstio ključna načela Univerzalne zdravstvene pokrivenosti za rijetke bolesti kroz regionalne konzultacije. Promatrajući tri stupa Univerzalne zdravstvene pokrivenosti općenito, naime stanovništvo, usluge i financijsku zaštitu, te njihovu primjenu posebno na rijetke bolesti, ovaj će događaj učvrstiti buduće korake u provedbi Univerzalne zdravstvene pokrivenosti za rijetke bolesti.
Ovaj sastanak od visoke važnosti uključit će stručne govornike, paneliste i publiku koju čine civilno društvo, akademska zajednica, istraživačke i zdravstvene ustanove, vladina ministarstva, regionalne i međunarodne organizacije i privatni sektor.
Predsjednica udruge DEBRA, Vlasta Zmazek, kao jedini predstavnik iz Europe, pozvana je kao sudionica u panel raspravi te je na primjeru DEBRE predstavila koliko je važna uloga civilnog društva u organiziranju sveobuhvatne, kontinuirane i cjelovite zdravstvene i socijalne skrbi za osobe koje žive s rijetkom bolešću.
